Синдром, но не приговор

Единственная в Новосибирске организация, в которой занимаются ранней помощью детям с синдромом Дауна, и в которую едут со всей Сибири, может остаться без помещения.

Здесь принято разуваться. Как дома. И обстановка тоже домашняя – коврики, диван, игрушки, большой стол под клеёнкой со следами акварели – за ним ребятишки рисуют; рисунки висят тут же по стенам – яркие, прекрасные. И фотографии, оставшиеся после выставки «Я=ЧЕЛОВЕК». На фотографиях малыши - симпатичные, улыбчивые; «лучики», «солнышки» – именно так их называют их мамы. Все остальные называют их «даунами».

СИНДРОМ ДАУНА - врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов.

Итак, обычно слово «даун» - не констатация диагноза, а штамп приговора, «никаких перспектив». Хотя, что ждать от «несознательных» граждан с улицы, когда маме четвероклассника Паши приходится объяснять учителю коррекционной школы, что в таком учебном заведении педагог не должен раздавать задание и сидеть за своим столом, а должен помогать своим ученикам!

С перспективами и, правда, не густо. Ведь, по словам председателя новосибирской общественной организации инвалидов «Общество «ДАУН СИНДРОМ» Татьяны Есиповой, в городе отсутствует государственная система ранней помощи детям с нарушениями в развитии. Зато в Новосибирске шесть лет существует «Общество «ДАУН СИНДРОМ». Правда, исключительно благодаря крупинкам грантов и самоотверженности коллектива – штатного и работающего на практически волонтерских началах. У организации три направления деятельности: служба ранней помощи, центр социальной адаптации (в том числе терапевтическая арт-мастерская) и ресурсный центр для родителей и специалистов.

Государство же подключается, когда малышу исполняется 3-4 года. Однако часто бывает, что время упущено и шансов успешно адаптироваться в обществе у маленького человека уже значительно меньше.

– После рождения ребенка с синдромом Дауна, семья должна сразу же попасть в поле зрения специалистов, – рассказывает Татьяна Есипова, - врачей, психологов. Просто необходимо оформить инвалидность – ведь можно бесплатно получить какие-то услуги, лекарства. Но проблема заключается в том, что детям с синдромом Дауна до трех лет зачастую не устанавливают инвалидность – не видят явных отклонений и считают, что не это не нужно. Поэтому мы пытаемся всеми способами найти сопутствующие заболевания, чтобы все-таки оформить инвалидность.

На Западе люди с синдромом Дауна живут полноценной жизнью, работают, влюбляются, занимаются творчеством. Их охотно берут на работу помощниками воспитателей в детских садах, в клиники и социальные учреждения. Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна становятся художниками, музыкантами, артистами. У нас в детский сад берут с боем.

В Интернете есть история мальчика Миши, у которого синдром Дауна и несколько неудачных попыток начать посещать обычный детский сад. Неудачных, потому что здоровые и наделенные властью взрослые делают все, что бы он не ходил в садик. Эти взрослые в зале суда, после решения в пользу Миши, открыто говорят, что уже готовы судиться со следующим «даунёнком», ибо «одному разреши – все пойдут. Ничего, со всеми судиться будем». В Новосибирске пока подобных прецедентов нет. Но, возможно, скоро будут.

Татьяна Есипова признается: «Скорее всего, нам предстоит точно такая же история. Нашу девочку сначала хотели взять в детский сад в Советском районе. Заведующая сказала, что примет этого ребенка, но нужно пройти комиссию, и девочку направили в центр «Магистр». Там были готовы ее посмотреть, но это госструктура, им требуется направление. Мама едет за направлением, и неизвестно, что произошло за это время, но садик отказал. Теперь мы собираемся сделать собственную междисциплинарную оценку развития девочки, потом добьемся направления на независимую экспертизу, и если она постановит, что ребенок готов ходить в обычный сад по месту жительства, мы будем обращаться в суд.

В Новосибирске дети с синдромом Дауна ждут мест в садиках в общей очереди. Более того, по словам Татьяны Есиповой, родителям советуют, чтобы они не говорили, какой у них ребенок. Обычные детсады против столь необычных воспитанников потому что у них нет соответствующего методического обеспечения. Но гораздо больше в садиках боятся ответственности – а вдруг что-то будет «не так», а вдруг родители «обычных» детей объединятся против этого ребенка и выживут его.

В департаменте образования Новосибирской области соглашаются, что «ситуация сложная» и кое-где «есть недопонимание», но подчеркивают, что в плане распределения мест в дошкольные учреждения «стоят на букве закона» и «развивают толерантность» ко всем категория детей. Что же касается «выживания» необычных детей (а такие случаи, как говорит Татьяна Есипова, в Новосибирске были), то тут, по словам чиновников, многое зависит от позиции воспитателя, который может и должен настраивать родителей на лояльное отношение.

После детского сада дети с особенностями развития попадают в коррекционную школу с более легкой, адаптированной программой. Людям с синдромом Дауна не особо дается математика, зато они неплохо читают и пишут и действительно хорошо рисуют.

Впрочем, говорит Татьяна Есипова, «нашим детям и не нужно брать интегралы, им важно уметь доехать от одного пункта до другого, сходить за покупками, научиться профессии, которая бы нравилась».

-- Но в Новосибирске у наших детей нет возможности получить профессию, – говорит Татьяна Есипова. – И никто официально не работает. Это связано с соцгарантиями: если он готов работать, значит, ему уменьшат степень инвалидности, урежут пенсию. Мы стараемся развить наших детей как можно лучше, но если мы развиваем их, они теряют социальные гарантии. Замкнутый круг.

Право на образование, право на максимальную социальную адаптацию, право быть нормальным членом общества людей с синдромом Дауна, как и других людей с ограниченными возможностями, в России закреплены законодательно. Но в конституции одно, а в жизни - другое.

Татьяна, мама Паши – озорного мальчика 11-ти лет, побывав в Америке и увидев тамошнее отношение к инвалидам, все чаще задумывается об эмиграции. Она любит Россию и помнит поговорку: «Где родился там и пригодился», понимает все возможные сложности, но все перевешивает возможность… «умереть спокойно». «Ведь если со мной что случится… Слово интернат – самое страшное на свете слово для родителей детей с синдромом Дауна», – признается Татьяна.

… А тем временем в «Общество «ДАУН СИНДРОМ» едут со всей Сибири и Дальнего Востока. Родителям здесь дают консультации и специальную литературу. В Красноярске, Барнауле, Бийске ситуация еще мрачнее, чем в Новосибирске: количество учреждений ограничено, детей никуда не устраивают.

Сейчас руководитель Татьяна Есипова очень переживает, удастся ли сохранить помещение после того, как вступили в силу принятые нынешним летом поправки к 108 Федеральному закону «О концессионных соглашениях». Согласно им, общественной организации придется платить такую же арендную ставку, что и коммерческим компаниям. В противном случае помещение выставляется на конкурсную аренду или продажу. Вопрос как сохранить площади за организацией и продолжить аренду на льготных условиях адресовали премьеру Путину во время недавней прямой линии. Ответа не дождались.

Татьяна Есипова объяснила корреспонденту Sibnet.ru свои опасения за будущее организации: «Нас включили в областную целевую программу «Дети Новосибирской области». Но, в силу того, что сейчас сокращают бюджет, я очень боюсь, что именно финансирование общественных организаций «сократят».

А в соседях у «Синдрома Дауна»: справа – муниципальный детский клуб с комплектом кружков и секций, слева – частный медкабинет (гинеколог-венеролог). Одни – абсолютно бюджетные, другие – сверхкоммерческие. К одним ходят здоровые, к другим - больные, к одним - дети, к другим - взрослые. А «Даун Синдром» - посередине. Не здоровые, не больные; взрослые, остающиеся навсегда детьми; не попадающие в бюджеты, и не берущие за свои услуги ни копейки.

Софья Колотова, специально для sibnet.ru

Подробнее об организации и ее нуждах можно узнать на сайте.