Фото: © Полина Разуваева, Sibnet.ru

Первое в истории региона отделение паллиативной помощи детям открылось в Новосибирской области. Специалисты рассказали о том, как живут маленькие пациенты, которых никогда не вылечат.

Паллиативная помощь — поддержание комфортной жизни и облегчение боли пациентов с неизлечимыми болезнями. Хосписы для пожилых безнадёжных больных распространены, но для детей подобные заведения почти не открываются. Впервые в России детский хоспис появился в 1997 году в Ижевске. Сейчас их в стране чуть больше десятка, включая отделения больниц, а не отдельные заведения.

В основном такие хосписы находятся в центральной части России. За Уралом отделение паллиативной помощи для детей работает с 2013 года в Новокузнецке.

За создание хосписа в Новосибирске ещё раньше начал бороться фонд «Защити жизнь». В 2012 году власти региона ответили активистам, что паллиативная помощь детям нецелесообразна.

Министр здравоохранения региона Ольга Кравченко объясняла это тем, что переведение детей на паллиативную помощь эмоционально тяжело для родителей, поэтому правильнее помогать детям в реанимационных и специализированных отделениях больниц.

Человек умирает. Что делать?

Паллиативное детское отделение открылось в больнице Барышева — посёлка, граничащего с Новосибирском. Пока здесь всего пять мест. Конечно, признают врачи, их необходимо в разы больше.

«Потребность по области гораздо выше, но пока трудно оценить её. Не выявлены все дети, нуждающиеся в паллиативной помощи. Это связано с низким уровнем информированности населения, семьи многих детей не обращаются за помощью», — говорит заведующий отделением Кирилл Нищименко.

Маленькая часть больницы раскрашена яркими цветами. На стенах нарисованы радуги и счастливые здоровые дети. На столике в холле — книги «От смерти к жизни», «Человек умирает. Что делать?».

Каждый пациент находится в отдельной палате, где есть не только необходимое оборудование, но и места для медсестры и одного из родственников.

Паллиативная помощь чаще нужна детям с врождёнными заболеваниями, поясняет заводтелением. Это тяжёлые формы церебрального паралича, различные генетические болезни.

Не нашего ума дело

До официального открытия отделение проработало около месяца. Здесь, вспоминает Нищименко, уже побывала, например, девочка, рождённая на 24 неделе беременности (норма — 38-40).

«Её выходили, но она осталась глубоким инвалидом. Можно сказать, в вегетативном состоянии», — рассказывает врач.

Раньше, поясняет заводтелением, таких детей не выхаживали вообще. Сейчас же есть возможность сделать их жизнь дольше и удобнее.

«Я, как человек верующий, считаю, что не нашего ума дело — стоит ли им жить», — говорит собеседник.

Почему о пациентах здесь говорят в прошедшем времени? Их, вопреки стереотипам, не оставляют в больницах умирать. Достаточно месяца, а иногда и недели, чтобы ребёнок с тяжёлой болезнью почувствовал себя лучше, тогда он может вернуться домой, где его будут посещать специалисты выездной паллиативной службы.

Врачи не уследили?

Татьяна Ермакова — молодая улыбчивая блондинка. Её сыну Тёме скоро будет шесть. Он недавно выписался из больницы, где его не смогли бы вылечить.

«Когда попадаешь в обычные больницы местные, в них всё настроено на то, чтобы вылечить. А ребёнка паллиативного в принципе вылечить нельзя, ему нужна забота», — рассуждает женщина.

До двух лет её Тёма был обычным ребёнком. Он умел ходить, говорить с мамой и папой, но в какой-то момент его развитие резко прервалось, а потом и пошло в обратном направлении. 

«Он слёг недели за две-три. Сначала стал меньше ходить самостоятельно, проситься на ручки… В один момент ребёнок теряет все свои приобретённые навыки. Перестаёт сначала ходить, потом сидеть, потом говорить. Он превращается совершенно в… другого ребёнка. Это буквально за месяц происходит», — подбирает слова собеседница.

Выяснилось, что Тёма болен лейкодистрофией (болезнью Краббе) — этот диагноз ставят одному ребёнку из 100 тысяч. «Он не зависит ни от чего, просто стечение обстоятельств, которое не предусматривается ни во время беременности, ни когда ребёночек уже родился. Это невозможно заподозрить заранее. Нельзя сказать врачам, что они не уследили», — объясняет Татьяна.

В одной из палат спит Дима. Ему нет ещё и двух лет. Во сне он издаёт странные звуки — так мальчик отвыкает от трахеостомы — вставленной в горло трубки, поясняет его мама Светлана Сапегина.

«Димка дышит хорошо, всё налаживается … Здесь почти как дома», — со слезами на глазах говорит женщина.

Её сын страдает гематологическим заболеванием. При рождении он тоже казался совсем обычным ребёнком. К неполным двум в жизненном опыте Димы — месяцы реанимаций. 

Культура умирания

Отделение рассчитано не только на малышей, поясняет заведующий Кирилл Нищименко. Если человек вырос с детской болезнью, он тоже может попасть сюда: возрастные ограничения — до 25 лет.

«По стандарту должно быть 11-12 коек на область. Одно отделение открыли и дали понять, что средств в бюджете не так много», — рассказывает руководитель детской выездной паллиативной службы фонда «Защити жизнь» Татьяна Антонова.

Общественники не могли добиться открытия подобного отделения несколько лет. Профинансировали его в основном спонсоры, но часть денег вложили и власти. Следующая цель — создание отдельного хосписа, но проект, по словам Антоновой, пока находится на стадии выделения земли.

«Ребёнок должен жить в семье, какой бы он ни был. Паллиативная койка решает вопросы, которые не могут решить в (обычных) больницах — поставить трахеостому, гастростому, где-то дообследовать. Понять, что с ребёнком, подобрать обезболивание», — говорит представитель фонда.

Специалисты сходятся во мнениях: один из самых сложных моментов — донести до семьи больного ребёнка и общества в целом необходимость паллиативной помощи.

«Паллиативные дети — это не взрослые. Если у взрослых это 98% онкология, то у детей — 15%. На самом деле наши дети живут, и они живут долго достаточно. Да, у них есть риск погибнуть раньше. Мы, конечно, говорим о том, что некоторые вещи мы не лечим, потому что мы их не можем вылечить. Но мы можем улучшить качество жизни, чтобы они могли прожить то, что им отпущено, максимально полноценно», — объясняет Антонова.

«Не все понимают, что такое хоспис, что такое паллиативная помощь, более того — понимают единицы. У многих само слово «хоспис» вызывает, к сожалению, отторжение», — говорит представитель фонда помощи хосписам «Вера» Алексей Курцин.

Но, по его словам, в Новосибирской области ситуация именно на психологическом уровне обстоит гораздо лучше, чем в большинстве регионов страны. Однако ещё одна из сложностей — объяснить происходящее самому ребёнку, в случае, если он находится в сознании. Детское донорство разрешат в России

«Вы знаете, многие детки поддаются воздействию психологов, педагогов. Некоторые могут и не принимать, тогда нужно действовать любыми другими методами. Через друзей, увлечения, хобби. Нельзя сказать, что есть какое-то волшебное слово: ты сказал, и ребёнок отреагировал. Для каждого своё слово», — комментирует клинический психолог Елена Гуторенко.

Среди ярких стен центра есть небольшой уголок, где висят иконы и горят церковные свечи, а рядом лежит детский молитвослов. Большинство из пациентов никогда не смогут его прочитать.

«Смерть — это тоже этап жизни, но мы стараемся её отрицать. К сожалению, у нас нет культуры умирания. Большинство врачей считают смерть чем-то противоестественным, неправильным. Нужно делать какие-то шаги в этом направлении», — рассуждает завотделением.