Чиновники не хотят помочь мальчику с редким заболеванием
Шестилетнему Косте из Колыванского района Новосибирской области, страдающему болезнью Хантера, не повезло с рождения. Людей с подобным заболеванием в мире насчитывается всего около двух тысяч, а в России их около 70 человек. В Новосибирской области таких детей всего пятеро. Болезнь Хантера до сих пор не изучена до конца. Известно, что заболевание возникает в результате дефицита ряда ферментов, что приводит к накоплению белково-углеводных комплексов и жиров в клетках. Болезнь проявляется в раннем детстве утолщением ноздрей, губ, языка, задержкой роста. Кроме того, внешними признаками заболевания является появление грубых черт лица, низкого грубого голоса, возникают частые острые респираторные вирусные инфекции. Частыми признаками болезни является утолщенная кожа, короткая шея и редкие зубы.
По иску прокурора Колыванского района Новосибирской области суд обязал областное министерство здравоохранения пожизненно обеспечить ребенка, страдающего болезнью Хантера, дорогостоящим лекарственным препаратом "Элапраза". Прокуроры выяснили, что больной мальчик не получал гарантированной государством и жизненно необходимой ему бесплатной медицинской помощи, а его мать не в состоянии самостоятельно оплатить лечение, так как стоимость годового курса препарата превышает 10 миллионов рублей в год.
Местные и региональные органы здравоохранения отказали шестилетнему ребенку в медицинской помощи, необоснованно ссылаясь на отсутствие в бюджете средств для закупки дорого препарата. "Отказ министерства здравоохранения Новосибирской области в бесплатном предоставлении лекарства, — заявили Sibnet.ru в областной прокуратуре, — поставил под угрозу жизнь и здоровье ребенка. При отсутствии необходимого лечения болезнь Хантера прогрессирует, поражая все системы организма, и приводит к медленной мучительной смерти".
Колыванский районный суд, удовлетворяя требования прокурора, признал бездействие министерства здравоохранения Новосибирской области противоречащим конституции. Однако в минздраве региона Sibnet.ru заявили, что здесь будут принимать меры по исполнению решения суда, но вместе с тем это решение будет обжаловано. "На это имеется ряд серьезных оснований, — говорят в минздраве. — К полномочиям областного органа исполнительной власти относится обеспечение населения лекарственными препаратами, показанными при амбулаторном лечении. А, согласно инструкции, препарат "Элапраза" может применяться только в стационарных условиях в связи с риском появления негативных побочных эффектов, вплоть до анафилактического шока".
Добавим, что ребенка из Колыванского района с редким заболеванием сначала отказывалась лечить собственная мать. Тогда за больного ребенка заступился прокурор района. Он обратился в суд с иском о даче согласия на медицинское вмешательство. Признавая право ребенка на жизнь, суд согласился с прокурором и дал согласие на медицинское вмешательство. Как пояснил помощник районного прокурора Сергей Федосеев, мать-одиночка отказывала в лечение сына по странным причинам. Женщина пять лет не верила в страшный диагноз Кости, хотя он был поставлен в единственной подобной клинике в Москве.
"Сейчас Костя, несмотря на шестилетний возраст, — рассказывает Сергей Федосеев, — даже не умеет разговаривать. Но по заверению медиков, именно он имеет шанс выздороветь при условии еженедельных инъекций. Вообще, болезнь Хантера, как мне сказали, это не приговор. Дети с таким диагнозом вполне могут прожить до 60 лет. Сейчас Костя дома, но в ближайшем будущем, я надеюсь, он пройдет курс лечения".
Фото